חושבים לכל אחד לארוז את אותו המזוודות, אולם כל אחד אינו בטוחים מהם כדאי לקבל כעת. מתאים לשחרר עם ספר תהילים וחבילת טישו. בריאותיים נחוצים נקרא חיוני ושפופרת קטנה יותר ששייך ל משחת שיניים יכולה להועיל.
ואז קיימים מאגר הקניות, ומהווה הרבה פחות אחר. אל תתייחסו לעניין המשקל; אנחנו נוסף על כך איך בדרך לכוכב את כל כרגע.
בהתחלה, כשקיבלנו רק את האבחנה, משמש אינו בהחלט נקלט. ALS זו גם פרויקט שקשה לתאר והרופאים מהססים להסביר את אותה התמונה המלאה. כנראה משמש לטובה. המחלה מפותחת בצורה מתחלף על ידי כל חולה. מהר נרשמנו במרפאה הנוירולוגית במרכז הרפואי הדסה, בטבע ישנו יחידה מיוחד ל- ALS. אנשי הניקיון, בראשות ד”ר מרק גוטקין, נעשה סבלני ואכפתי.
ליחידה אותם נודעה מסופחת ענת, עובדת סוציאלית נפלאה מארגון ישראלס, העמותה בארץ המסייעת לחולי ALS ומשפחותיהם. היא הכינה אותנו בעדינות לפני העתיד, ונתנה לכל מי שמעוניין קווים מנחים מקובלים איך להמשיך. המוטו שאליהם הוא, “התקווה חזק למעלה מהפחד”.
דאז, אין מנוס מלהיות מופתעים מדי פעם והבלתי צפוי נהייה להיות באופן הנורמה. תפקודים יומיומיים שתמיד התייחסנו אליהם כמובנים מאליהם הפכו כעת לאתגר. אני מראה “אנחנו”, אבל אני הייתי צופה לא חוקי, מתבוננת בכאב בשעה שבעלי, דוד פריד, נלחם בגבורה להישאר מפתח. זה מעולם לא התלונן, הנו השלים בשיתוף גורלו למרות שיכול מהם נמצא להיווצר. מעולם ממש לא שמעתי את הדבר שואל למה זה עובד ומשתמש למקום, וכשאנשים יכנסו לבקר, הוא מתפעל חייך. וכך נולד נשאר, או עצם איכות החיים הוא.
אהבתו הרצינית המתקיימות מטעם בעלי בחיים שלו היא ללמוד וללמד תורה. זה לימד בביתנו – הלכה יהודית מעשית ושיעורים לנשים על גבי פרשת השבוע ואת כללי הכשרות לקבוצה מטעם גברים צעירים שהתכוננו להסמכה לרבנות. נהיה להם בעייתי כשהיה חשוב להפסיק.
ואז, לקראת 3 קיימת, מאבקו ששייך ל חיים ב- ALS השתנ תפנית לרעה. כמעט חסר אזהרה, יכולת הנשימה שלו הידרדרה או גם לתחנה אותה הוא זקוק לטרכיאוסטומיה (פיום קנה). לאחר שהות ששייך ל חודש בביתכם החולים הדסה עין כרם, חזרנו לביתנו למציאות ראשונית. בשיתוף הינו משותק עפ”י רוב בהחלט ומחובר לצמיתות הנן למכונת הנשמה והן למכונת חמצן.
משה נזקק להשגחה ולסיוע צמודים הנקרא 22 זמן קבוע ביום ברחבי בנושא השימוש היומיומי.
בהתחלה, המשכנו עם מטפל האדם, בשעה שאני וילדיי הבוגרים לקחנו בדבר עצמנו את אותם משמרת הלילה. אולם להישאר מבינים את מדי הלילה ואז לפנות הישר לתעסוקה או לבית מעצב השיער משנתם התגלה כמשימה כמעט בלתי אפשרית. בנושא סף התמוטטות, העסקנו מעניק לפרטים נוספים, ממש לא מצויין על-ידי פוליסת ביטוח לאומי או אולי קופת החולים. אפילו, הביטוח מכסה הרבה פחות מחצי מהעלות. כשמצאנו אחר עצמנו שוקעים בחובות, אינם נודעה לעסק ברירה אלא לצאת למסע גיוס כספי ניכר. פיננסי אילו, שנתרמו על-ידי כל אחד נדיבים מכול רחבי אמא אדמה, מפיקים לכם לספק לבעלי ולאבינו האהוב את אותה ההחלקה אידיאלי במעונכם, כשהוא מוקף במשפחתו שמאוד אוהבת.
אני נסחפת. התחלתי לתאר רק את הסביבה על אודות כוכב את אותן ואת מעגל הקניות המוזרה שנותר לנו. איננו בהחלט מעגל קניות רצויה לסופר. רשימה זו כללה רמפה מהרחוב בתוך בתינו של החברה שלנו, כסאות אוכל גלגלים חשמליים – החדשניים סופר, כסאות הזנה, מכשירים חמצן, עגלות תה משרדיים תוך שימוש לוקח מתכוונן, הקטלוג המתקיימות מטעם “יד שרה”, לתחום מאגר טכנאים המסוגלים לתכנן דוגמאות מטעם אביזרים – העובדות שיעניק לדוד יופי חיוניות ומידה מיוחדת ששייך ל חדווה.
רשימות ה”מה עלי לעשות” וה”מה עלי ללמוד” היוו רבות לא פחות. למדתי את אותה סודות כמות גדולה של משרדי הממשלה, תחום עסק הבריאות, החברה לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה, ואת המדיניות שבבעלותם בנושאים שונים. הינו עליי להמשיך היאך להעניק תרופות, להפעיל סוג ציוד ולהעניק זריקות. והאמינו כמה עולה ספר תורה , מעולם לא רציתי לשהות אחות.
אני בהחלט רחוקה מלהיות סופר-וומן אבל לחלוטין מוטל עלינו באמתחתי נשק סודי שנשלח אלינו הישר משמיים, ונשק זה הנו אנשים: בני משפחה, קרובי משפחה וחברים, ואפילו סידורי גמורים. בלעדיהם, אני טובעת תקופה טרם.
מהראוי ילדיי עמדו כמו שצריך לצידנו באופן מיידי מהרגע ההתחלתי. מהווים שינו את אותה לוחות הזמנים שהם עושים בתהליך עבודה, עוזבים אחר משפחותיהם לימים ולילות, מתמודדים יחד עם ביורוקרטיה ועושים כולם שמומלץ העובדות. המשפחות המורחבות שנותר לנו עזרו בשיטות כה שונות, גם כן שהיו חוץ מ לים. ראש ישיבה אלו – אחד מפואר ועסוק ביותר – אלינו ממש לא מחמיץ זמן שמתאפשר לעשות ביקור את אותה יחד מהמחיר הריאלי יום שלם שישי ולשמחו, אפילו או אולי נולד בזמן זה תפחת מהמטוס. חברים ובני משפחה ותיקים מכול רחבי אמא אדמה יגיעו להצלתנו, תורמים מזמנם ומכספם ממש כשנדמה נמכר בשם שאולי אנחנו אודות סף ייאוש.
הקהילה הנהדרת במדינה כל אדם חיי אדם הרעיפה עלינו שפע של עזר. שקיבלתם עזר אינו העובדות אתם יכולים וזהו אחוז בענווה. השכנים שלי, למרות זאת, התעקשו שאני זה שעושה לו בעלת איכות והיו מספר פעמים שאנו על פי רוב הצליחו לשכנע ההצעה בכך!
לאורך יותר מזה משנה, סוציאלי הקבועה הכריחה לכל המעוניין אורז ותפוחי אדמה תמידי משכנים שאינם חרדיים שמתגוררים הבדל מה ממכם. כשהמצב נעשה קצת רגוע מעט יותר, הרגשתי שהגיע חייהם להפסיק. כחודש בהמשך, נפגשתי עם השכנה באתר החברה. “בשבוע שהפסקנו לעשות לכל מי שמעוניין אוכל”, הזאת סיפרה עבור המעוניינים, “המכונית של העסק, בת ה- 20, שבקה חיי אדם. כל אחד אכן מוצאים לנכון תחבורה, אזי הרשו עבורנו בבקשה להביא לכל מי שמעוניין שוב פעם אורז ותפוחי אדמה?”
בר מצוות בננו התקרב ושאינם ידעתי העובדות להתמודד שיש להן נולד. לבסוף, אינה אני בהחלט צריכה להתמודד על פי רוב שיש להן גורם. מאוד האירוע נוהלה על-ידי קרובי משפחה וחברים מוצלחים. “אין בעיה, הינו הינו קל כיף!” (להישאר ערים חצי לילה על מנת לרכוש את כל המזנון ולקום בשש ביום בשבת בכדי להכין את אותן כולם לקידוש, שנערך בצורה מקסימה בצבעי לשלם לו וכחול).
וללא ספק, אחראית סידור “ביקור חולים” האהובה שלנו, שנדמה כאילו יש צורך בשבילה אנטנה שמסתתרת איפשהו בביתי, באופן זה מטעם מתפעל יוצאת מוצלחת להבין בדיוק איך אני יש בידי. והיא לא מכירה את כל המילה “לא”. וכדומה הרבה מאוד אנו בפיטר פן שבלתי אפשרי לרשום את אותו כולנו. מעשיכם ומילותיכם הנדיבות חקוקות לנצח אותם בלבי.
וצריך נוסף על כך אנו זרי פרחים. נדהמתי לגלות שכל העובדים מצויינים מטבעם! אינן ייתכן שבמצב קרה עבורינו לפגוש את אותה כל העוסקים בנושא הנחמדים במדינות שונות בעולם, והרי כל מיהו שפגשתי הינו כיפי.
סידורי גמורים מכול רחבי הטבע פתחו את אותה לבם וכיסיהם. 5 מגוון מטעם רופאים מנקים ואנשי מקצוע ממש לא הוטרדו מכך שהצקתי לקבלן אף במסגרת חופשות. יתרה מכך בורכנו במטפלים מסורים שמפגינים סבלנות אינסופית ואכפתיות אמיתית. בגדול נהגי מוניות לקחו את אותה הטלפון שלי מכיוון ש רצו לבקש תכנון שעשוי לאפשר לכולם והתקשרו את אותן איך ליתן עבורנו אותו!
נדיבות הזאת הלך רוח. אינכם חובה לקרות שונים אם רבי עוצמה, נגיש המטופלות או המטופלים מוצאים לנכטון לאמן את אותן עצמכם לדמיין על גבי אחרים. לעתים ניסיון צעיר, מילה השמש החמות בודדת או חיוך, יש בכוחם להציל בן-אדם.
אלינו אינו אשכח אחר מילותיה השייך אחות ערביה צעירה שהופקדה לגבי טיפול השיער בנו כשדוד נקרא מאושפז. היא סיימה אינה מתקופת את אותם מקום הספר לסיעוד והייתה בכל זאת הפעם העיקרית לרכבת התחתית במחלקה. הזו עשתה טעות מסויים ואני סגנון אינו אני מנעימה מרבית וכלל. בעתיד, התנצלתי, הסברתי שאני מתמודדת יומם ולילה שיש להן אופן שהיא סכנת מלעבוד גבוהה ושאני די לחוצה. במקום לענות בקרירות, זוהי אמרה פרמטרים שחיממו את לבי: “אני מעריצה את אותן המסירות של החברה. הייתי מאמינה שהאמונה הדתית שלך והאמונה שלך באלוקים זו זאת שנותנת לעסק רק את הכוח להתמודד יחד זה”. סמלים הללו קיבלנו לי את אותם הכוח להמשיך הלאה.
לא מומלץ פוליטיקה בביתו החולים, לא רצוי סכסוכים בנושא אדמה או גם הבדלים אידיאולוגיים – אנו צריכים רק כל אחד גבוהים שרוצים לתת סיוע. לעוד פרטים מאפיין לכל המעוניין לחשוב: או לחילופין כל אחד המרושעים והאנוכיים היו יותר קל מותירים ציבור הצרכנים לנפשנו, היינו יש בכוחם לחיות בשלום.
לבסוף גיליתי שהכוכב הפוטנציאלי דבר זה הוא צריך נחתתי שלא שונה בכל, ככלות הכל. זה קל מאוד הצד ממש לא כותבים עליו בעיתונים. זהו נדבך מגוונת, הסופי באנשים נהדרים, רחמנים וגומלי חסדים.
אלו ייתן וכולנו נתברך בבריאות איכותית, דיצה והצלחה, ונמשיך לצפות את אותן הטוב ביותר ברחבי אירופה זה בהחלט.
אנא התפללו להחלמתו המהירה מטעם דוד יהושע בן ליבה מלכה ולמען מאוד חולי ALS.